O mês de fevereiro se encerra com o Dia Mundial das Doenças Raras, em 28 de fevereiro.
Dentre os parceiros da Ragi, há boas iniciativas para ampliar as informações sobre essas condições que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), se caracterizam por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, de acordo com cada enfermidade, e também de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
A primeira dica é o site Juntos pelos Raros, desenvolvido pela Takeda. O foco do site é compartilhar informações e colaborar com o acolhimento e compreensão sobre os desafios enfrentados por todos aqueles que convivem com doenças raras. Há informações
A CSLBehring listou três recomendações para apoiar quem acaba de receber algum diagnóstico de doença rara, ou de algum amigo ou familiar. A primeira dica é se acalmar, e buscar informações confiáveis, grupos de apoio e profissionais especializados. Entender a doença, os sintomas e os tratamentos pode ajudar a lidar melhor com todas as emoções que aparecem nestes momentos sensíveis.
A segunda dica é: evitar a internet! Embora seja importante buscar conhecimento, a internet pode levar a informações enganosas, compreensões equivocadas… No primeiro momento, cerque-se de profissionais confiáveis que vão levar às informações acertadas sobre a doença e os tratamentos.
Por fim, fortalecer a comunidade de apoio não apenas com suporte para os sintomas físicos, mas também para a saúde mental, pode ajudar bastante. O texto completo está no site da CSL Behring, na área de notícias, em inglês.