Entre os dias 26 e 28 de outubro de 2023, acontece em Brasília o V Congresso Ibero-americano de Doenças Raras. Organizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVIRARAS) e sediado no Museu Nacional da República, o evento visa promover o diálogo, a troca de conhecimentos e a colaboração entre pacientes, profissionais, pesquisadores e ativistas engajados na área das doenças raras.
Em formato presencial, o evento será totalmente gratuito, e as inscrições já estão abertas para profissionais de saúde, pacientes, familiares, gestores, políticos, conselhos, estudantes, universidades e a população em geral que tenha interesse em doenças raras.
A conferência será estruturada em salas de discussão dedicadas a analisar práticas bem-sucedidas em diversos sistemas de saúde ao redor do globo, visando conceber um sistema de saúde ideal para condições raras. O foco estará na otimização máxima, eficiência e custo-efetividade. Os temas abordados incluirão a triagem neonatal ampliada, resoluções da ONU sobre pessoas com doenças raras, novas tecnologias para diagnóstico e tratamento, cuidados paliativos, controle social, saúde mental, capacitação do cuidador, entre outros.
São mais de 13 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo das mais de 8 mil doenças consideradas raras.
Considerando isso, a 5ª edição do evento visa ser um marco na busca por um sistema de saúde mais inclusivo e eficaz para aqueles que lidam com condições raras. A AMAVIRARAS encabeçará a organização do evento, contando com o apoio crucial da FEBRARARAS.
Para mais informações e atualizações sobre inscrições e programação completa, visite o site oficial em https://www.amaviraras.org/congressoibero. O evento tem apoio da FEBRARARAS (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras).
Foto: Reprodução/Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI Raras).